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Mostrando postagens de novembro, 2013
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Casa dos Marcos  é Logo Ali   Bora La conhecer   http://casadosmarcos.rarissimas.pt/ A pedido Da mãe  Paula Costa , Artista Plastico esculpe em madeira usando 13 mil pregos e 300 mil marteladas, Busto do menino Marcos  #emoçaopura   www.rarissimas.pt   A Associação Raríssimas abriu esta segunda-feira, em Portugal a Casa  dos Marcos, um projecto de 5,5 milhões de euros que pretende beneficiar mais de cinco mil portadores de doenças raras e respectivas famílias. O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor. ontem foi inaugurada a escola que pediu e que será um ponto de apoio para os doentes portadores de patologias raras. Chama-se a Casa dos Marcos, este projecto. “Não sendo para o Marco, é uma casa p