NUESTRA PRINCESITA . Se nos ha ido un pequeño ángel... Filha de Juan Carrión y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidentes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Asociación Nacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, , ela foi diagnosticado com o este terrível mal Depois de exames genéticos, uma médica no Hospital de la Virgen de Arrixaca de Murcia diagnosticou a menina, à época com menos de dois anos, com lipodistrofia congênita de Berardinelli (também conhecida como "Síndrome de Berardinelli-Seip"). , e, desde então, seus pais deram corpo e alma não só se preocupam, mas foram a luta pela investigação destas doenças. a D¿Genes Association, que ele fundou, (Federação Espanhola de Doenças Raras). Graças a eles, Totana tornou-se um marco da cidade nesta cruzada e já recebeu quatro vezes e o Congresso Nacional para as Doenças Raras. A vida de Celia foi curta, mas sem dúvida ela deixou uma semente muito importante para fazer avan
