segunda-feira, 11 de julho de 2016




NUESTRA  PRINCESITA 

. Se nos ha ido un pequeño ángel...



Filha de Juan Carrión y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidentes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Asociación Nacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias,, ela foi diagnosticado com o este terrível mal Depois de exames genéticos, uma médica no Hospital de la Virgen de Arrixaca de Murcia diagnosticou a menina, à época com menos de dois anos, com lipodistrofia congênita de Berardinelli (também conhecida como "Síndrome de Berardinelli-Seip")., e, desde então, seus pais deram corpo e alma não só se preocupam, mas foram a luta pela investigação destas doenças. a D¿Genes Association, que ele fundou, (Federação Espanhola de Doenças Raras). Graças a eles, Totana  tornou-se um marco da cidade nesta cruzada e já recebeu quatro vezes e o Congresso Nacional para as Doenças Raras.
A vida de Celia foi curta, mas sem dúvida ela deixou uma semente muito importante para fazer avançar os contras de combate às doenças raras. Obrigado, `princesita¿, descanse em paz
Celia morreu em 2012, aos oito anos. 

Tivemos  a oportunidade de  conhecer esta historia , através de um grande amigo da família da menina , que nos pediu para fazer um desenho com 13 mil pregos  da Menina Celia. Temos por costumes imortalizar pessoas em  painéis pintado com  dezena de milhares de pregos ,  Ferraz utilizou aproximadamente 400 mil marteladas , e aproximadamente 14 mil pregos para fazer sua arte, um lindo quadro com a Imagem do rosto da menina Celia . 











 











Não Tive a oportunidade de conhecer  A menina Celia ainda Viva , mas me emocionei  muito  através  de um vídeo  que a Vi .  http://www.laverdad.es/murcia/v/20110722/region/enigma-celia-20110722.html



 O diretor da empresa farmacêutica BioMarin em Espanha e Portugal, Thiago Barros, apresentado a Juan Carrion e Naca Eulalia Perez de Tudela, presidente da Associação de doenças raras D'Genes e Associação Nacional de Famílias e lipodistrofias afetados, respectivamente, uma imagem bonita de um retrato de sua filha, precisamente nomes do Centro Multidisciplinar "Celia Carrion Pérez de Tudela".









Historias  como estas Da  menina Celia de  Totana, uma pequena cidade no sudeste da Espanha, bem como   o Menino Marco de Portugal , nosso Querido Dudu Prospero de  Guarulhos Sao Paulo   Brasil , entre outras tantas  que não conhecemos ,  e que nos fazem parar e a Refletir muito , que não estamos aqui nesta terra Apenas para Viver. 

 O artista :  Miinha  ideia é inspirar o sentido de unidade em todo o mundo, Sozinho vamos mais Rápidos ,  Porem Juntos  Vamos Mais Longe ..   Relata o Artista Plástico  “Emocionado “

Aqui  um Pouco Sobre Nuestra Princesita
http://www.bbc.com/portuguese/geral-36463057

quinta-feira, 7 de julho de 2016