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NUESTRA PRINCESITA . Se nos ha ido un pequeño ángel... Filha de Juan Carrión y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidentes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Asociación Nacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, , ela foi diagnosticado com o este terrível mal Depois de exames genéticos, uma médica no Hospital de la Virgen de Arrixaca de Murcia diagnosticou a menina, à época com menos de dois anos, com lipodistrofia congênita de Berardinelli (também conhecida como "Síndrome de Berardinelli-Seip"). , e, desde então, seus pais deram corpo e alma não só se preocupam, mas foram a luta pela investigação destas doenças. a D¿Genes Association, que ele fundou, (Federação Espanhola de Doenças Raras). Graças a eles, Totana tornou-se um marco da cidade nesta cruzada e já recebeu quatro vezes e o Congresso Nacional para as Doenças Raras. A vida de Celia foi curta, mas sem dúvida ela deixou uma semente muito importante para fazer ...
Parabéns pelo trabalho Zelão, você está no caminho certo, que Deus te abençõe muito, são os sinceros votos de seu amigo e irmão em Cristo, Moisés.
ResponderExcluir(Estou no blog do meu filho)