NUESTRA PRINCESITA . Se nos ha ido un pequeño ángel... Filha de Juan Carrión y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidentes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Asociación Nacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, , ela foi diagnosticado com o este terrível mal Depois de exames genéticos, uma médica no Hospital de la Virgen de Arrixaca de Murcia diagnosticou a menina, à época com menos de dois anos, com lipodistrofia congênita de Berardinelli (também conhecida como "Síndrome de Berardinelli-Seip"). , e, desde então, seus pais deram corpo e alma não só se preocupam, mas foram a luta pela investigação destas doenças. a D¿Genes Association, que ele fundou, (Federação Espanhola de Doenças Raras). Graças a eles, Totana tornou-se um marco da cidade nesta cruzada e já recebeu quatro vezes e o Congresso Nacional para as Doenças Raras. A vida de Celia foi curta, mas sem dúvida ela deixou uma semente muito importante para fazer ...
te seguindoooo
ResponderExcluirADOREII O BLOG VISSE
XEROOOOO
Amigo Ferraz, qualquer coisa que a mente do homem pode conceber, pode também alcançar.
ResponderExcluirSeu trabalho é realmente lindo, parabéns.
Sua fé, e seu trabalho vão conceder-lhe a chance de você realizar seus sonhos.
Diga sempre à vc..."EU QUERO...EU POSSO...EU CONSIGO"
Fique com minha admiração por suas obras.
SORTE AMIGO, MUITA SORTE PARA VOCÊ.
BeiJanes neste belo coração.
Jane Di Lello.